Las 21 organizaciones sin fines de lucro que atienden a californianos con discapacidades del desarrollo son confidenciales sobre sus procesos de toma de decisiones. Conservan los manuales de escritorio y otros documentos e información que pueden arrojar luz sobre problemas graves, incluidas las disparidades en el servicio. dependiendo del barrio o la raza.
La falta de transparencia puede abordarse parcialmente si las organizaciones sin fines de lucro están bajo presión. Ley de registros públicosque requiere que las agencias gubernamentales pongan sus documentos a disposición de quienes los soliciten, con pocas excepciones. Proyecto de ley 1147 estaba sucediendo. El gobernador Gavin Newsom debe firmarlo.
Los centros regionales son organizaciones sin fines de lucro establecidas bajo la ley estatal que operan con fondos públicos para cumplir una misión pública: coordinar servicios para proteger los derechos de sus clientes a tomar sus propias decisiones y vivir de la manera más independiente posible.
Alrededor de 400.000 californianos reciben actualmente servicios de centros regionales que les permiten vivir de forma independiente o en redes de apoyo que pueden incluir familias, médicos y consejeros profesionales. Quienes son elegibles tienen discapacidades graves que comenzaron antes de la pubertad, incluidas epilepsia, autismo, discapacidad intelectual y parálisis cerebral. Antes de Ley Lanterman aprobada en 1969, se les dio poca o ninguna asistencia o derechos.
Los centros regionales tuvieron dificultades. Informes que se remontan a más de una década han demostrado que la calidad de los servicios todavía depende en gran medida del tiempo y el esfuerzo que las familias puedan dedicar a sortear la burocracia. Año 2022 auditoría estatal reveló personal y fondos insuficientes y una recopilación y análisis de datos insuficientes. En La pequeña comisión de Hoover un número de oyentes y pasó 2023 dio recomendaciones mejora de los servicios y transparencia.
La asambleísta Dawn Addis (D-Morro Bay) respondió con eso AB 1147. Una versión anterior de este buen proyecto de ley preveía una serie de reformas muy necesarias para hacer que el sistema fuera más justo, transparente y responsable. La mayoría de las reformas del proyecto de ley se evaporaron ante un presupuesto muy ajustado.
Parte de la Ley de Registros Públicos permanece y es una enmienda que vale la pena. Muestra claramente que la información y los documentos de los centros regionales pertenecen al público y deben divulgarse de manera oportuna a solicitud del público.
Los administradores de los centros tal vez prefieran considerarse empresas privadas, pero los centros son criaturas del Estado y deberían estar sujetos a la divulgación estatal. Dicen que costaría alrededor de $1 millón al año para cada uno de los 21 centros simplemente contratar suficiente personal para cumplir con los requisitos de divulgación.
Si bien es cierto que responder a las solicitudes de datos a veces requiere tiempo y esfuerzo, los defensores del proyecto dicen que el costo sería mucho menor. Y, curiosamente, un análisis del Times encontró que a la red de centros le quedan alrededor de mil millones de dólares sin gastar en el año fiscal 2021-22.
En cualquier caso, si la información pertenece al público -como debería, dado que los centros utilizan dinero público para obras públicas- los centros deberían ponerla a disposición. Algunos documentos, como los manuales de escritorio, pueden evitar fácilmente cualquier costoso proceso de solicitud si se publican en el sitio web del Departamento de Discapacidades del estado.
Se justifican más reformas a la burocracia estatal sobre discapacidad y se producirán en tiempos de mejores presupuestos. Por ahora, ambas cámaras de la Legislatura coinciden en que desclasificar los registros públicos es un importante paso adelante. Newsom debe entender que la mayor parte del presupuesto del proyecto de ley está suspendido y que las agencias de servicios públicos están sujetas a leyes de divulgación pública.
